Sandra Urra Águila, Directora Prog. de Prosecución estudios Pedagogía en Ed. Diferencial (Discapacidad Intelectual) UNAB, Concepción.

¿Cuántas veces hemos escuchado decir que las personas con síndrome de Down son angelitos, seres de luz, especiales o bendiciones?, pues bien, este tipo de opiniones lo único que hacen es perpetuar una mirada infantilizante que no favorece los espacios de desarrollo integral, participación plena, autodeterminación y, por sobre todo, el goce de los derechos propios e inherentes de todo ser humano como lo son le vida afectiva y sexual, el ocio, el trabajo, la independencia, en fin, lo que quienes son neurotípicos dan por sentado y, por tanto, no es necesario explicitar, exigir o recordar constantemente.

Este 2026 el lema de la conmemoración del Día del Síndrome de Down es “Juntos contra la soledad” y con ello surgen una serie de preguntas: ¿por qué es importante hablar de la soledad?, ¿qué impacto tiene en las personas con síndrome de Down?, ¿qué hacemos en el sistema educativo para evitarla?, ¿cuándo hablamos de soledad consideramos también a las familias y los procesos por los que deciden aislarse, evitando o modificando sus rutinas sociales desde que llega a sus vidas un hijo o hija con síndrome de Down?

Debemos reflexionar si al hablar de inclusión solo estamos considerando la presencia o también consideramos la participación plena, la construcción de redes, pertenencia y significados colectivos en los espacios de diversidad. Si existen espacios reales y significativos en que ellos y ellas puedan explorar desde sus primeros años hasta la edad adulta el esparcimiento, ocio, amistad, relaciones afectivas y planificación de futuro.

Es que ¿cuántos niñas y niños solo cuentan con amigos y amigas con quienes comparten la condición de trisomía 21? Debemos cuestionar si a lo largo de los años  los programas de integración han aumentado las oportunidades de inclusión social, desarrollo y crecimiento social de estudiantes con síndrome de Down ¿o solo se han situado en aspectos cognitivo-curriculares que en muchos casos finalizan en el retorno a la educación especial, opciones laborales específicas para la condición o incluso retornos al hogar sin futuro laboral o independencia en el horizonte?

Si bien las políticas educativas nacionales e internacionales impulsan la inclusión, reconocimiento de la diversidad y potenciación de la diversificación como respuesta respetuosa a ello, aún existen resistencias en las comunidades educativas. Estas son alimentadas por ignorancia, estereotipos y prejuicios que impiden avanzar hacia un enfoque de derechos que vea las oportunidades, derribe barreras y asegure espacios respetuosos, bien tratantes y dignos para toda persona con síndrome de Down. Espacios donde la soledad solo sea una opción deseada, mas no impuesta. Donde las familias no decidan aislarse por temor a la discriminación y menosprecio, dónde los espacios de juego, risa y amistad sean realmente diversos, con oportunidad de explorar, equivocarse, acertar, pero siempre intentar, sabiendo que no hay en ello peligro de ser excluido o ridiculizado.

Conversemos de diversidad, de síndrome de Down, de vidas diversas. Hagámoslo y demos espacio a sus protagonistas de expresar miedos, necesidades, sueños y emociones. Invitemos a las familias, no solo padres y madres, recordemos a abuelos y abuelas, hermanos y hermanas, hagamos de la diversidad una construcción de significados colectiva, vívida y real. Aprendamos de trisomía 21 desde la experiencia de tener un compañero de curso, una amiga del barrio, un compañero del taller de arte o una nueva compañera de trabajo. Solo desde la inclusión que surge desde una comunidad que teje y construye una cultura inclusiva compartida serán posibles prácticas que entiendan y respeten las políticas que muchas veces se sienten descontextualizadas por falta de apropiación y reflexión.

Gestionemos la inclusión desde nuestros espacios y contextos, reconociéndola como oportunidad de crecimiento. Ojalá lleguemos a ver  cada día como un relato que transforma las vidas en versiones infinitas y no un destino inevitable para algunos y algunas. Celebremos los vínculos, los  lazos y las historias que surgen desde lo colectivo, la experiencia y el respeto, así podremos entender que la diferencia nos enriquece y que las personas con síndrome de Down pueden tener distintas  necesidades de apoyo, intereses, opiniones, ser o no  simpáticos y simpáticas, tener buenos y malos días, incluso pueden caerte bien o mal  ¡y todo eso está bien!; pero solo podremos comprobarlo en la medida que nos vinculemos, interactuemos y demos oportunidad a vivir la inclusión no como acción aislada o propia de una efeméride, sino porque la vivimos y nos reconocemos como parte de ella y,  por tanto, vemos en cada persona una  instancia de abrir las puertas y cuestionar por qué estuvieron cerradas para algunos y algunas durante tanto tiempo, así haremos de la soledad una opción y no un decreto.

Sandra Urra Águila

Académica Escuela de Educación

Universidad Andrés Bello sede Concepción

Desde hace 18 años, cada 21 de marzo se conmemora el Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down, siendo la Organización de las Naciones Unidas (ONU) quien lo reconociera el 19 de diciembre de 2011. La fecha no es al azar, nos hace recordar que el síndrome tiene su origen en la presencia de un tercer cromosoma en el par 21 del cariograma humano (21/3, par 21 con 3 cromosomas).

Cada año hay un lema asociado a este día que busca concientizar y construir caminos de inclusión real desde la información a la comunidad, derribando mitos y mirando a las personas desde un enfoque de derecho. Este 2024 el llamado es a acabar con los estereotipos asociados al síndrome de Down. Pues bien, lo complejo de los estereotipos es que son construcciones sociales que vamos profundizando desde la ignorancia o información limitada desde lo que escuchamos en casa, en la escuela, de familiares, amigos y amigas, RRSS, etc.

En el caso de los estereotipos asociados a las personas con síndrome de Down, estos implican, por ejemplo, asumir que son niños y niñas siempre, que son seres de luz/ angelitos (quitándoles toda opción humana de una vida afectiva / sexual y de propia familia), que no pueden hacer gran cantidad de cosas, que siempre necesitarán a un adulto cerca, que no quieren  desafíos (o peor aún, que no es necesario se expongan a ellos), que no es necesario que vivan  experiencias nuevas o que  tengan opciones de vida con espacio para la independencia, trabajo o esparcimiento, todo ello  sólo por el hecho de un cromosoma más en el par 21.

Lo antes expuesto nos muestra cómo la creación de estereotipos ( más bien caricaturas creadas históricamente) nos lleva a pensar que todas las personas con síndrome de Down son iguales, necesitan lo mismo y desean lo mismo. Este es el primer y gran error, así que repita conmigo: “todas las personas con síndrome de Down son diferentes, con diferentes intereses, capacidades, motivaciones y necesidades, sólo comparten el hecho de ese tercer cromosoma en el par 21”, pero lo que puedan hacer, el cómo descubran lo que les gusta mientras se descubren a sí mismos y mismas,  todo ello y más va a depender de las oportunidades que les brinde su familia, la comunidad, su entorno, es decir, la sociedad en pleno, todos y todas; pues la mejor forma de derribar estereotipos es vivir, crecer, desenvolvernos, convivir y ser en la diversidad, esa diversidad que nos conforma, nos enriquece y no se detiene sólo en los cromosomas.

Lo anterior podría resultar extraño para quienes no se han detenido a analizar los efectos de cargar con estereotipos que limitan tus oportunidades de vida digna y plena,  pero imagina que te dicen que : no puedes opinar porque no entenderías de lo que se habla,  no puedes trabajar porque no eres capaz de ser responsable o porque no es necesario, no puedes estudiar porque la escuela tradicional no es lo que necesitas, no puedes enamorarte porque siempre serán un niño o niña y eso no es tema para ti, no puedes tener vida recreativa o de ocio porque no es un espacio seguro para ti, es decir, imagina vivir en un mundo que constantemente te recuerda lo que no puedes hacer, incluso mencionando excusas o respuestas “gentiles” para dejarte fuera como algunas de éstas : “ no es tu problema, es que acá en esta escuela no tenemos lo que necesitas, mejor estarías en una escuela especial”, “no puedes entrar porque tu apariencia podría incomodar a algún cliente”, “no puedes entrar porque no podemos hacernos cargo de ti “, etc.

Este 21 de marzo de 2024, conmemoremos el día de las personas con Síndrome de Down y comprometámonos con acciones, es decir, pasemos de preocupación a ocupación: ¿Sirve usar calcetines de colores distintos?, claro que sí, siempre y cuando vaya de la mano de la reflexión, el análisis de oportunidades que brindamos día a día. (No asumas que no pueden sin antes brindar espacios de participación).

Dejemos de lado mensajes que infantilizan y reducen las posibilidades de desarrollo emocional, personal, afectivo, laboral, social y educativo (basta de angelitos, seres de luces, etc.)

Detectemos los espacios de discriminación en los que podemos generar un cambio positivo y derribar barreras para la participación (en la escuela, en el trabajo, en la sociedad, etc.)

Brindemos instancias para aprender de y con las personas con Síndrome de Down, pero con ellos y ellas como protagonistas e interlocutores válidos que son respetados y respetadas, considerando su experiencia como punto de partida

Por último, vivamos este 21 de marzo como oportunidad para relevar la importancia del respeto de los Derechos Humanos de las personas con Síndrome de Down, sólo quien tiene oportunidades puede descubrir su potencial y vivir plenamente, es nuestra responsabilidad construir un mundo diverso e inclusivo para todos y todas sin excusas.