Sandra Urra Águila, Directora Prog. de Prosecución estudios Pedagogía en Ed. Diferencial (Discapacidad Intelectual) UNAB, Concepción.
¿Cuántas veces hemos escuchado decir que las personas con síndrome de Down son angelitos, seres de luz, especiales o bendiciones?, pues bien, este tipo de opiniones lo único que hacen es perpetuar una mirada infantilizante que no favorece los espacios de desarrollo integral, participación plena, autodeterminación y, por sobre todo, el goce de los derechos propios e inherentes de todo ser humano como lo son le vida afectiva y sexual, el ocio, el trabajo, la independencia, en fin, lo que quienes son neurotípicos dan por sentado y, por tanto, no es necesario explicitar, exigir o recordar constantemente.
Este 2026 el lema de la conmemoración del Día del Síndrome de Down es “Juntos contra la soledad” y con ello surgen una serie de preguntas: ¿por qué es importante hablar de la soledad?, ¿qué impacto tiene en las personas con síndrome de Down?, ¿qué hacemos en el sistema educativo para evitarla?, ¿cuándo hablamos de soledad consideramos también a las familias y los procesos por los que deciden aislarse, evitando o modificando sus rutinas sociales desde que llega a sus vidas un hijo o hija con síndrome de Down?
Debemos reflexionar si al hablar de inclusión solo estamos considerando la presencia o también consideramos la participación plena, la construcción de redes, pertenencia y significados colectivos en los espacios de diversidad. Si existen espacios reales y significativos en que ellos y ellas puedan explorar desde sus primeros años hasta la edad adulta el esparcimiento, ocio, amistad, relaciones afectivas y planificación de futuro.
Es que ¿cuántos niñas y niños solo cuentan con amigos y amigas con quienes comparten la condición de trisomía 21? Debemos cuestionar si a lo largo de los años los programas de integración han aumentado las oportunidades de inclusión social, desarrollo y crecimiento social de estudiantes con síndrome de Down ¿o solo se han situado en aspectos cognitivo-curriculares que en muchos casos finalizan en el retorno a la educación especial, opciones laborales específicas para la condición o incluso retornos al hogar sin futuro laboral o independencia en el horizonte?
Si bien las políticas educativas nacionales e internacionales impulsan la inclusión, reconocimiento de la diversidad y potenciación de la diversificación como respuesta respetuosa a ello, aún existen resistencias en las comunidades educativas. Estas son alimentadas por ignorancia, estereotipos y prejuicios que impiden avanzar hacia un enfoque de derechos que vea las oportunidades, derribe barreras y asegure espacios respetuosos, bien tratantes y dignos para toda persona con síndrome de Down. Espacios donde la soledad solo sea una opción deseada, mas no impuesta. Donde las familias no decidan aislarse por temor a la discriminación y menosprecio, dónde los espacios de juego, risa y amistad sean realmente diversos, con oportunidad de explorar, equivocarse, acertar, pero siempre intentar, sabiendo que no hay en ello peligro de ser excluido o ridiculizado.
Conversemos de diversidad, de síndrome de Down, de vidas diversas. Hagámoslo y demos espacio a sus protagonistas de expresar miedos, necesidades, sueños y emociones. Invitemos a las familias, no solo padres y madres, recordemos a abuelos y abuelas, hermanos y hermanas, hagamos de la diversidad una construcción de significados colectiva, vívida y real. Aprendamos de trisomía 21 desde la experiencia de tener un compañero de curso, una amiga del barrio, un compañero del taller de arte o una nueva compañera de trabajo. Solo desde la inclusión que surge desde una comunidad que teje y construye una cultura inclusiva compartida serán posibles prácticas que entiendan y respeten las políticas que muchas veces se sienten descontextualizadas por falta de apropiación y reflexión.
Gestionemos la inclusión desde nuestros espacios y contextos, reconociéndola como oportunidad de crecimiento. Ojalá lleguemos a ver cada día como un relato que transforma las vidas en versiones infinitas y no un destino inevitable para algunos y algunas. Celebremos los vínculos, los lazos y las historias que surgen desde lo colectivo, la experiencia y el respeto, así podremos entender que la diferencia nos enriquece y que las personas con síndrome de Down pueden tener distintas necesidades de apoyo, intereses, opiniones, ser o no simpáticos y simpáticas, tener buenos y malos días, incluso pueden caerte bien o mal ¡y todo eso está bien!; pero solo podremos comprobarlo en la medida que nos vinculemos, interactuemos y demos oportunidad a vivir la inclusión no como acción aislada o propia de una efeméride, sino porque la vivimos y nos reconocemos como parte de ella y, por tanto, vemos en cada persona una instancia de abrir las puertas y cuestionar por qué estuvieron cerradas para algunos y algunas durante tanto tiempo, así haremos de la soledad una opción y no un decreto.
