Sandra Urra Águila, Directora Prog. de Prosecución estudios Pedagogía en Ed. Diferencial (Discapacidad Intelectual) UNAB, Concepción.

¿Cuántas veces hemos escuchado decir que las personas con síndrome de Down son angelitos, seres de luz, especiales o bendiciones?, pues bien, este tipo de opiniones lo único que hacen es perpetuar una mirada infantilizante que no favorece los espacios de desarrollo integral, participación plena, autodeterminación y, por sobre todo, el goce de los derechos propios e inherentes de todo ser humano como lo son le vida afectiva y sexual, el ocio, el trabajo, la independencia, en fin, lo que quienes son neurotípicos dan por sentado y, por tanto, no es necesario explicitar, exigir o recordar constantemente.

Este 2026 el lema de la conmemoración del Día del Síndrome de Down es “Juntos contra la soledad” y con ello surgen una serie de preguntas: ¿por qué es importante hablar de la soledad?, ¿qué impacto tiene en las personas con síndrome de Down?, ¿qué hacemos en el sistema educativo para evitarla?, ¿cuándo hablamos de soledad consideramos también a las familias y los procesos por los que deciden aislarse, evitando o modificando sus rutinas sociales desde que llega a sus vidas un hijo o hija con síndrome de Down?

Debemos reflexionar si al hablar de inclusión solo estamos considerando la presencia o también consideramos la participación plena, la construcción de redes, pertenencia y significados colectivos en los espacios de diversidad. Si existen espacios reales y significativos en que ellos y ellas puedan explorar desde sus primeros años hasta la edad adulta el esparcimiento, ocio, amistad, relaciones afectivas y planificación de futuro.

Es que ¿cuántos niñas y niños solo cuentan con amigos y amigas con quienes comparten la condición de trisomía 21? Debemos cuestionar si a lo largo de los años  los programas de integración han aumentado las oportunidades de inclusión social, desarrollo y crecimiento social de estudiantes con síndrome de Down ¿o solo se han situado en aspectos cognitivo-curriculares que en muchos casos finalizan en el retorno a la educación especial, opciones laborales específicas para la condición o incluso retornos al hogar sin futuro laboral o independencia en el horizonte?

Si bien las políticas educativas nacionales e internacionales impulsan la inclusión, reconocimiento de la diversidad y potenciación de la diversificación como respuesta respetuosa a ello, aún existen resistencias en las comunidades educativas. Estas son alimentadas por ignorancia, estereotipos y prejuicios que impiden avanzar hacia un enfoque de derechos que vea las oportunidades, derribe barreras y asegure espacios respetuosos, bien tratantes y dignos para toda persona con síndrome de Down. Espacios donde la soledad solo sea una opción deseada, mas no impuesta. Donde las familias no decidan aislarse por temor a la discriminación y menosprecio, dónde los espacios de juego, risa y amistad sean realmente diversos, con oportunidad de explorar, equivocarse, acertar, pero siempre intentar, sabiendo que no hay en ello peligro de ser excluido o ridiculizado.

Conversemos de diversidad, de síndrome de Down, de vidas diversas. Hagámoslo y demos espacio a sus protagonistas de expresar miedos, necesidades, sueños y emociones. Invitemos a las familias, no solo padres y madres, recordemos a abuelos y abuelas, hermanos y hermanas, hagamos de la diversidad una construcción de significados colectiva, vívida y real. Aprendamos de trisomía 21 desde la experiencia de tener un compañero de curso, una amiga del barrio, un compañero del taller de arte o una nueva compañera de trabajo. Solo desde la inclusión que surge desde una comunidad que teje y construye una cultura inclusiva compartida serán posibles prácticas que entiendan y respeten las políticas que muchas veces se sienten descontextualizadas por falta de apropiación y reflexión.

Gestionemos la inclusión desde nuestros espacios y contextos, reconociéndola como oportunidad de crecimiento. Ojalá lleguemos a ver  cada día como un relato que transforma las vidas en versiones infinitas y no un destino inevitable para algunos y algunas. Celebremos los vínculos, los  lazos y las historias que surgen desde lo colectivo, la experiencia y el respeto, así podremos entender que la diferencia nos enriquece y que las personas con síndrome de Down pueden tener distintas  necesidades de apoyo, intereses, opiniones, ser o no  simpáticos y simpáticas, tener buenos y malos días, incluso pueden caerte bien o mal  ¡y todo eso está bien!; pero solo podremos comprobarlo en la medida que nos vinculemos, interactuemos y demos oportunidad a vivir la inclusión no como acción aislada o propia de una efeméride, sino porque la vivimos y nos reconocemos como parte de ella y,  por tanto, vemos en cada persona una  instancia de abrir las puertas y cuestionar por qué estuvieron cerradas para algunos y algunas durante tanto tiempo, así haremos de la soledad una opción y no un decreto.

El uso intensivo de las redes sociales trae consigo serios inconvenientes, siendo uno de los más preocupantes la tendencia a la soledad.

El pasado 26 de junio, en conmemoración del día de las adicciones, la Red de Centros de Salud y Bienestar Grupo Cetep quiere resaltar la importancia de reconocer los peligros de la adicción a las redes sociales y su impacto en la soledad de las personas, considerando que Chile es el quinto país que más redes sociales consume al día en el mundo, según estudio de Electronics Hub.

En la era digital, las redes sociales se han convertido en un elemento omnipresente en nuestras vidas. Con una larga lista de seguidores y constantes interacciones virtuales, podría parecer que estamos más conectados que nunca. Sin embargo, la realidad suele ser la opuesta: aquellos que usan intensamente las redes sociales tienden a sentirse más solos y aislados. Una encuesta reciente de Gallup realizada en más de 140 países muestra que casi una de cada cuatro personas en todo el mundo se siente muy o bastante sola. Así mismo es como la Organización Mundial de Salud (OMS), considera que el aislamiento social provoca, entre otras cosas, problemas cardiovasculares y deterioro cognitivo es por esto que las personas de mediana edad que se sienten solas de forma persistente parecen tener casi el doble de riesgo de desarrollar demencia o enfermedad de Alzheimer

Al respecto, la médico psiquiatra y CEO de Grupo Cetep, Dra. Claudia Barrera Renault, explica que “La soledad se asocia con un aumento de hasta el 50 por ciento de la demencia y un aumento del 30 por ciento de los accidentes cerebrovasculares y las enfermedades cardiovasculares, así como una mayor prevalencia de cuadros depresivos. También se ha asociado con el aumento de intentos de suicidio que se observa en las fechas de festividades. Desgraciadamente, a pesar de ser un fenómeno que va en peligroso aumento, y de las consecuencias que tiene sobre la salud física y mental, la mayoría de los países de ingresos medios y bajos todavía no tiene mediciones al respecto”.

La paradoja de la soledad en la era de la conexión

¿Cómo es posible que cientos de personas se sientan solas a pesar de conectarse diariamente con cientos de seguidores? La respuesta radica en la naturaleza superficial de las relaciones virtuales. Aunque la lista de seguidores puede ser larga, las amistades que se establecen en el entorno virtual no siempre se traducen en conexiones significativas en la vida real. Esta situación puede interpretarse como una especie de engaño emocional.

La constante exposición a las redes sociales puede dañar los vínculos familiares y sociales, limitando los espacios de diálogo y el tiempo al aire libre, esencial para el desarrollo saludable. Uno de los signos tempranos que funciona como indicador de algún problema de salud mental en los niños y jóvenes es el aislamiento social y familiar.

Distanciarse de sus actividades propias y/o características, alteración del sueño-vigilia, alteraciones en el peso y espacios de silencio permanente.

Estrategias para combatir la soledad digital

● Establecer límites de tiempo: Limitar el tiempo dedicado a las redes sociales, estudios sugieren que mantener el uso por debajo de los 30 minutos diarios puede ser beneficioso.

● Fomentar interacciones cara a cara: Priorizar las interacciones personales sobre las virtuales. Salir con amigos, asistir a eventos sociales y pasar tiempo de calidad con seres queridos son maneras efectivas de combatir la soledad.

● Ser selectivo con el contenido: Seguir cuentas que promuevan mensajes positivos y alentadores en lugar de contenido negativo y desencadenante puede mejorar nuestra experiencia en las redes.

● Buscar apoyo cuando sea necesario: Hablar con amigos, unirse a grupos sociales o buscar ayuda profesional puede ser de gran ayuda para aquellos que se sienten atrapados en la soledad digital.