Juan Pablo Catalán Cueto, Profesor Investigador Universidad Andrés Bello

Señor Director:

Los hechos en Trehuaco, donde una profesora fue agredida gravemente por un alumno con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) evidencia el abandono institucional donde se ejerce hoy la docencia en Chile.  Como educadores, exigimos que el Estado proteja el derecho de enseñar en condiciones seguras y dignas.

Estos hechos colocan en crisis al Programa de Integración Escolar (PIE). Revela su incapacidad para responder a las complejidades reales del aula.

La falta de resultados del actual modelo de co-docencia, la sobrecarga administrativa de los profesionales PIE y la insuficiencia de equipos multidisciplinarios afectan profundamente el derecho a una educación verdaderamente inclusiva. Los datos lo confirman: según el MINEDUC (2023), un 62% del profesorado no tiene herramientas para enfrentar crisis conductuales, y un 70% se siente solo ante situaciones de alta complejidad.

Urge reformular el PIE con criterios como aumentar las horas de apoyo en aula. Esto implica diseñar estrategias pedagógicas articuladas por equipos interdisciplinarios que acompañen al docente. A su vez, es indispensable revisar qué están enseñando nuestras universidades sobre la inclusión y cómo se prepara a los futuros profesores para enfrentar una escuela con desafíos crecientes en salud mental, convivencia y acompañamiento pedagógico.

En este contexto, el proyecto de ley sobre convivencia escolar cobra especial relevancia. Esta iniciativa, que promueve comunidades educativas centradas en la erradicación de toda forma de violencia, no puede seguir postergándose. Pues sin una política efectiva de convivencia, cualquier esfuerzo de inclusión se vuelve insostenible.

Escuchemos lo que están diciendo las escuelas: “que educar no nos cueste la vida”.

Mikael Gayme, papá de Noah y CEO BTC Chile.

Chile busca consolidar la inclusión educativa, pero para las familias de niños en el espectro autista, sigue siendo un ideal lejano. Aunque existen leyes como la Ley de Inclusión Escolar y el Decreto 170, su aplicación es desigual y la fiscalización insuficiente. Sin presupuestos adecuados ni capacitación constante, las políticas se quedan en buenas intenciones, dejando a los estudiantes con necesidades especiales en un sistema que no los considera plenamente.

Soy padre de un niño autista de 14 años y he vivido muy de cerca -por mi experiencia y las que he conocido de otros padres- cómo en muchos colegios, la inclusión se limita al acceso físico y administrativo, sin adaptaciones sensoriales, pedagógicas o emocionales. Esto genera aislamiento, agotamiento familiar y, en algunos casos, el retiro del sistema educativo.

Persisten estigmas que clasifican a los estudiantes por “déficits”, ignorando sus talentos y capacidades, lo que afecta su autoestima y priva a sus compañeros de una experiencia enriquecedora. Este desconocimiento también recae en las familias, quienes asumen roles de defensores y terapeutas ante instituciones poco preparadas, pero más allá de ser víctimas de un sistema poco integrador y equitativo, los padres debemos asumir un rol proactivo como agentes potenciadores del bienestar de nuestros hijos TEA.

He vivido la desesperación de buscar un colegio para mi hijo después de tener que retirarlo de uno tradicional donde ya no existe la capacidad de acompañarlo en su proceso escolar, esta instancia es angustiante y agotadora porque los cupos son insuficientes y casi asegurados desde los primeros años de escolaridad. Esto nos ha hecho poner el foco como padres en que “hay que hacer que las cosas pasen” y prepararnos con herramientas para enfrentar junto a nuestros hijos a un sistema que no está preparado para ellos, donde los más perjudicados serán siempre las personas con capacidades especiales.

Estamos claros en que es urgente avanzar hacia un modelo educativo de inclusión que sea más que un cumplimiento formal, lo que implica: capacitación continua de docentes en autismo y estrategias inclusivas como un requisito esencial, adaptaciones reales porque las escuelas necesitan recursos para realizar cambios físicos y metodológicos, trabajo interdisciplinario con psicólogos, terapeutas ocupacionales y otros especialistas, y fomentar la cultura de respeto que promueva la empatía desde las primeras etapas escolares.

¿Podemos hacer algo desde nuestros espacios de influencia como los primeros educadores de nuestros hijos? Sí, y desde mi rol de coach parental se hace imperioso compartir conocimientos y experiencias, creer en el potencial de nuestros hijos y aprender a manejar con herramientas las situaciones cotidianas difíciles, empoderarnos y empoderarlos a ellos es hacernos como familia protagonistas de las transformaciones que no podemos delegar sólo en el sistema, el que siempre avanzará más lento en las soluciones que las vertiginosas necesidades. Fomentar habilidades, conocer estrategias y experiencias desde un lugar más activo puede marcar la gran diferencia en los avances tanto sociales como educativos de nuestros hijos en el espectro autista. No nos cansaremos de reiterar que la inclusión no es un favor es un derecho y también una oportunidad para que los colegios y la sociedad entera aprendan a reconocer y valorar la diversidad como una riqueza, y no como un obstáculo, seguiremos trabajando por ello. Porque somos nosotros, las familias, quienes vivimos día a día las dificultades y también las pequeñas victorias que nuestros hijos alcanzan. Es nuestra responsabilidad transformar la frustración en acción, la angustia en aprendizaje y la invisibilidad en visibilidad. No basta con esperar que el sistema cambie por sí solo: debemos ser el motor de ese cambio.

Contar, por ejemplo, con mecanismos que favorezcan un diagnóstico temprano, permite una toma de decisiones oportuna que lleven a tratamientos adecuados, favoreciendo así el desarrollo y bienestar.

Ahora bien, para que la implementación de esta ley logre el impacto que persigue, se contempla el perfeccionamiento de profesionales y funcionarios, de manera de asegurar un efectivo ejercicio de derechos por parte de la población con la condición del espectro autista (CEA). Esta iniciativa resulta esencial para reducir las brechas en cuanto a oportunidades de participación en diversos ámbitos de la vida cotidiana.

Salud, educación y trabajo son aspectos en los que la ley 21.545 debiera estar generando un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con CEA. Pero su implementación requiere de un serio compromiso por parte de diferentes sectores- público, privado, sociedad civil- para así, asegurar una verdadera inclusión.

La falta de recursos asociado a capacitación de los profesionales de estas áreas, sumado a la desinformación y los sesgos que persisten respecto de las personas con esta condición, mantienen las barreras que obstaculizan la inclusión de este colectivo en las distintas esferas de participación social.

Alejandra Ríos
Directora Observatorio para la Inclusión U. Andrés Bello

Si bien es uno de los pocos instrumentos validados en español y útil por su estandarización, hay aspectos a considerar para quienes lo aplican. Observar la conducta es fundamental, pero también lo es el análisis clínico que el evaluador realiza junto a ello, considerando la situación, la forma y los tiempos, para construir un diagnóstico que incorpore cómo se observan tales conductas en el usuario útil para recoger lo necesario que aporte a un proceso terapéutico de evaluación e intervención coherente con ello.

Una vez validados los resultados, el desafío es construir un diagnóstico multidimensional centrado en comunicación, comportamiento e interacción social.

El ADOS-2 tiene una gran flexibilidad en su uso, permitiendo al evaluador seleccionar los módulos en relación con el nivel del lenguaje expresivo, la edad y materiales acordes a los procesos madurativos. Sin embargo, esto presenta otro desafío: la necesidad de un conocimiento profundo del instrumento y la capacidad de tomar decisiones clínicas adaptadas a los requerimientos de sus usuarios.

El diagnóstico de TEA no debe basarse solo en la presencia o ausencia de conductas observadas en el ADOS-2. Ningún diagnóstico debería depender exclusivamente de un test o manual. Es necesario un criterio clínico amplio, donde la descripción ofrecida por el ADOS-2 se vea enriquecida y validada por la experiencia clínica de un equipo profesional.

Debemos ir más allá de una simple ‘obtención diagnóstica’, entendiendo que esto es un proceso con etapas, decisiones y jerarquizaciones que deben  recoger toda la información de  nuestros usuarios, para aportarles a ellos y a  sus familias, así como a la sociedad inclusiva que todos deseamos.

Claudia Figueroa León

Académica de Fonoaudiología, Fac. de Cs. de la Rehabilitación U. Andrés Bello

“Para comprender adecuadamente este trastorno, es esencial reconocer algunas de sus características fundamentales. En el ámbito cognitivo, es común observar una mayor rigidez de pensamiento. Socialmente, pueden enfrentar dificultades para ponerse en la situación mental de otras personas, y en el ámbito emocional, pueden experimentar desafíos para percibir, comprender y expresar emociones, tanto propias como de los demás. Además, aspectos sensoriales como la hipersensibilidad a estímulos como ruidos, luces y texturas pueden influir en su día a día”, explica el docente USS.

A juicio del sicólogo es crucial desmitificar ciertas creencias erróneas sobre el TEA. “Este no es una enfermedad, sino un trastorno del neurodesarrollo que acompaña a las personas a lo largo de su vida. Aunque no tiene cura, es posible mejorar su calidad de vida. Es importante entender que las personas con TEA no desean necesariamente permanecer aisladas y que pueden participar activamente en la sociedad”, explica.

Respecto a su incorporación adecuada al mundo laboral, el docente USS indica que “Es fundamental sensibilizar a todas las personas dentro de una organización sobre las necesidades y potencialidades de quienes tienen las personas TEA, así como buscar opciones y alternativas para lograr su inclusión efectiva”. Agrega que “es posible identificar funciones, tareas o cargos en los cuales estas características pueden ser una oportunidad para desarrollar ciertas funciones de manera más efectiva”.

En resumen, la Ley 21.545 representa un avance significativo en la promoción de la inclusión de personas con TEA en la sociedad. Sin embargo, es fundamental continuar trabajando en la sensibilización, comprensión y creación de entornos inclusivos que permitan el pleno desarrollo y participación de todas las personas, independientemente de sus características individuales.

Académica Fonoaudiología

Universidad Andrés Bello.

Concepción.

¿Qué pensamos cuando un niño es “mañoso” con la comida o para comer?, que es regalón, mal enseñado, caprichoso o manipulador, y no nos detenemos a pensar qué tal vez puede estar manifestando algo más.

Muchos niños pequeños, desde edades muy tempranas (lactantes) pueden rechazar o ser muy selectivos con sus alimentos, ante lo cual, si persisten puede transformarse o tener un gran riesgo de presentar una deficiencia nutricional, impactando directamente en su desarrollo.

Diversos estudios evidencian que casi todos los niños (90%) con problemas de alimentación presentarían alguna condición biológica o problemas sensoriomotores de base y, sin embargo, la mayor parte de los programas de intervención se centrarían en el manejo conductual-emocional del niño o niña, indicando que se trataría de un comportamiento “voluntario”, cuando lo más probable es, que exista una causa de base que hay que descartar y/o tratar y que la conducta presentada sea una respuesta adaptativa del niño o niña para evitar una situación que le desagrade.

Por otra parte, es esperable que un niño o niña muestre en algún momento de su desarrollo rechazo o selectividad por los alimentos, pero debemos estar alertas ya que éstos deben ser transitorios y formarían parte del desarrollo típico. Cuando estas dificultades se mantienen o persisten, hay que actuar prontamente para que no haya riesgo de déficit nutricional entre otras cosas.

¿Qué características podemos encontrar en niños o niñas con estas dificultades? Generalmente, se encuentra, un perfil clínico de problemas perinatales y/o malformaciones que podrían estar afectando la función digestiva, o podrían presentar también, una gran selectividad en los alimentos referidos al sabor, olor, texturas, tamaños, etc., pudiendo ser un indicador directo de algún trastorno fisiológico.

Aproximadamente en un tercio de los niños, se puede encontrar también,  problemas respiratorios como acumulación de secreciones, respiración de modo oral, esfuerzo respiratorio, coordinación respiratoria, etc.,  sobre todo en lactantes donde la actividad de alimentarse implica un  esfuerzo cardio respiratorio intenso y donde los expertos recomiendan ser muy cuidadosos en el tipo de chupete ( si es biberón o mamadera), posición del bebé a la hora de comer y /o técnicas de control mandibular por ejemplo.

Otra característica muy frecuente es el reflujo gastroesofágico (RGE), alergias o malformaciones anatómicas que puede implicar una dificultad de vinculación emocional negativa con todo el proceso de alimentarse, aún posterior a la superación del problema médico.

Frecuentemente se encuentran también, dificultades relacionadas a los distintos tipos de consistencias de los alimentos, donde, desde los procesos motores, es más fácil manejar alimentos que se deshacen con la saliva (como galletas o pan) que un alimento de consistencia más sólida como cierto tipo de verduras o carnes o, por otra parte, encontrar niños con hiperrespuestas sensoriales y les sea más agradable comer alimentos sólidos y no así papillas.

Finalmente, así como estamos pendientes de cuándo el niño inició su marcha o cuándo expresó su primera palabra, también debemos no perder de vista los procesos típicos de desarrollo de la alimentación, desde neonatos (lactancia) hasta cuando ya son capaces de alimentarse de forma autónoma, cómo toman la cuchara, cómo mastican, cómo muerden, cómo beben los líquidos, cómo y dónde se sientan, etc., para detectar e informar tempranamente y poder iniciar en forma precoz una intervención eficaz como equipo multidisciplinario.

En este equipo debiesen estar incorporados profesionales de distintos ámbitos ya sea desde la fonoaudiología, medicina, terapia ocupacional, nutrición, psicología, etc. que aborden distintas facetas del proceso de deglución y/o alimentación y nos permita realizar también de entre otras múltiples tareas y/o funciones, adecuados diagnósticos diferenciales y no nos haga pensar que porque un niño es selectivo al alimentarse podría presentar un Trastorno del espectro autista (TEA).